Lymfeklieren. Nog steeds opgezet maar dat zal vast ook niet weer anders worden gezien alle berichten en uitslagen die ik deze week kreeg.
Lymfeklieren
diagnose CLL
Vorige week de eerste uitslagen. Vooral de uitslag van de biopt was een belangrijke in dit hele traject. Naast alle aanvullende bloedonderzoeken natuurlijk. Waar ik al bang voor was … Leukemie (CLL/SLL) voor de kenners. Chronisch lymfatische leukemie (CLL/SLL) is van alle soorten leukemie (acute en chronische leukemie) de meest voorkomende soort. De ziekte komt vooral voor bij mensen rondom 60 jaar. Desalniettemin een zeldzame aandoening. Oorzaak niet bekend. Dat wil je graag weten natuurlijk. Heb ik iets fout gedaan? Is het genetisch bepaald? Het blijkt dat de B-lymfocyten op de een of andere manier sterk toenemen (in het bloed, in het beenmerg en soms ook in de lymfeklieren); een soort stapelingsziekte. Waarom? Daar heeft niemand antwoord op.
Witte en rode cellen
witte bloedlichaampjes
In het beenmerg vindt de bloedaanmaak plaats; rode cellen, witte cellen en bloedplaatjes. Bij deze aandoening krijg je dan ook soms bloedarmoede, infecties en bloedingen (tandvlees, bloedneus etc.) Mijn bloeduitslagen zijn eigenlijk allemaal best wel goed. Afgezien van licht verhoogde lymfocyten. Mijn lymfeklieren zijn vergroot in de hals (zichtbaar en voelbaar), de liezen, de oksels, het buikvlies en in het buikschort (mesenterium). Ook je lever en milt kunnen vergroten. Dat blijkt uit de CT scan bij mij gelukkig niet het geval te zijn.
We zijn ons best wel te pletter geschrokken. Stiekem had ik al het gevoel dat het niet goed was. Bij mijn eerste consult aan de huisarts en de internist ook uitgesproken (na een digitale speurtocht) dat ik bang was voor CLL/SLL. Deze ziekte kan zich tijden nestelen in je lichaam zonder dat je er iets van merkt.
Prognose
wait and see
CLL/SLL heeft verschillende prognoses. Zoals het er nu voor staat is de prognose goed omdat de rest van alle uitslagen best wel goed zijn. De CT scan liet ook zien dat er geen grote tumor in de buik zat. Godzijdank dus. De lymfeklieren die er nu zitten veroorzaken geen ‘obstructie (verstopping)’. Best wel positieve berichten dus. Levensverwachting van nog wel een paar decennia. De internist verwijst me nu door naar hematologie. Daar gaan ze verder kijken. Behandelen of niet behandelen. CLL/SLL is niet te genezen. Dus de effecten van een eventuele behandeling moeten afgewogen worden tegen de nadelen. Ik hoop dat ik ‘opgevolgd’ word. Want het middel zou in mijn geval erger zijn dan de kwaal. Controle en opvolgen ‘wait and see‘ . Misschien in het vervolg wel in de rij voor een griepprik omdat ik vatbaarder ben voor infecties. Maar dat hoor ik allemaal nog wel. De inzichten zijn de afgelopen jaren toegenomen; dus ook de behandelmethoden. Mochten mijn lymfeklieren of andere organen zo groot worden dat ik er last van krijg (bijvoorbeeld de darmen verstoppen) zal de wereld er weer anders uitzien. Vooralsnog voel ik me goed. Slaap en eet goed.
Op naar de 90
balans
Naast al deze feitelijke informatie is onze balans nu even zoek. De wereld zag er even heel anders uit. Gelukkig had ik een top-internist die haar tijd voor me nam en alle onderzoeken in een razend tempo wist af te ronden en zijn we omringd door mensen die veel van ons houden. We hebben aanspraak en steun. Ook de huisarts die zo maar even belt om te vragen hoe het gaat. Ontzettend fijn. Ik wil niet bij de pakken neerzitten. Huilen heb ik al veel gedaan. Samen en alleen. Tranen gedroogd en mijn neus gesnoten. Op naar het bezoek aan de hematoloog. Zij zal weer een hoop extra informatie voor me hebben.
… wordt vervolgd
En dan lijkt het net of de wereld anders draait..dank voor dit openhartige en gedetailleerde verslag. Ook al lees ik er ook de twijfel en onzekerheid in , optimisme is er ook.
Op naar ” 90 en meer!.
Mirjam
Wat ‘n schrik! Ik hoop dat het goed blijft gaan, veel sterkte samen!
Heel veel sterkte gewenst! En hopelijk nog heel veel toch gelukkige jaren met de mensen van wie je houdt.
Dat is nieuws dat je niet wil horen. Ik snap dat je wereld dan op zijn kop staat.Ik wil je veel sterkte wensen en hoop dat het nog heel lang mag duren voordat je erge klachten gaat krijgen. (Mijn moeder heeft het ook, met toeval ontdekt,door onderzoek vanwege een andere kanker, maar zij is 89 en dat is dan een heel ander verhaal he, niet te vergelijken) hou je taai en een warme groet van Marie
Jeempie, Herman, die Xie hé dan niet aankomen! Met jouw optimisme kom je er! Heel veel sterkte en liefde gewenst
Wat is dit een vervelende afslag in je leven! Dan bekijk je de wereld en de toekomst er ineens helemaal anders. Veel sterkte voor jou en de mensen die je dierbaar zijn. Veel geloof, hoop en vooral liefde gewenst!
Dat is zeker schrikken. Je klachten krijgen zo meteen een naam en eentje waar je niet op zit te wachten. Het klinkt meteen zo beladen. Tegenwoordig is de wetenschap zo ver en zijn ze zo ontzettend kundig zodat je niet meer meteen hoeft te wanhopen. Maar toch, het moet allemaal even bezinken. Op naar de volgende stap.
Sterkte!!!
Heel veel sterkte gewenst Hier schrik ik ook van hopelijk dat alles goed komt Hier een dikke knuffel van ons . Egbert en Jennie
Veel sterkte lieve Herma! ?
Lieve Herma,
Ik kan wel zeggen dat ik er van geschrokken ben maar dat is niets vergeleken met hoe jullie er van geschrokken moeten zijn.
Ik sta echter wel positief tegenover wat je nu weer overkomen is maar ook dat staat in het niets met hoe positief jij in het leven staat.
Het moet ergens in de tachtiger jaren zijn geweest (correct me if I’m wrong) dat we elkaar voor het eerst ontmoet hebben bij een jaarlijks feestje bij destijds Beukema & Co.
Toen maakte je al een bijzondere indruk op me en wat blijkt,….. na tig jaren ben jij alleen nog maar sterker geworden.
Jij gaat dit nog heel heel lang volhouden en jullie gaan samen nog veel genieten van het leven.
Ik blijf je volgen en geef zo af en toe een opkikkertje of, zoals jij me ook kent, een prikkende opmerking.
:>)
Tja. We maken allemaal het nodige mee in ons leven. Die krachtige steun en opkikkers kan ik wel gebruiken.
Jullie ook fijne feestdagen.
Mijn tante leeft er nu inderdaad alweer tien jaar mee, in relatief goede gezondheid. Ik wens jou hier ook het beste mee!
Dank je; ik hoop het ook.
Oei, dat ik niet fijn en ik wens je dan ook heel veel sterkte! Niekje xx
Tjee, Herma, je woont zo dichtbij en we wisten van niets. Het zijn heftige tijden geweest en nog steeds voor jullie beiden.
We duimen voor je, voor goed blijvende uitslagen van het hematologisch onderzoek en voor een gunstig verloop van deze CLL/ SLL ziekte. Heel veel goede moed en sterkte.
Ans en Diederik
We spreken elkaar gauw bij een goed glas wijn. De gordelroos is inmiddels ook overwonnen …