Kleincellig lymfocytair lymfoom. Mijn eerste controle bij de hematoloog na de diagnose in december en de opvolging in januari. Spannend? Jazeker.
Kleincellig lymfocytair lymfoom of Small Lymphocytic Lymphoma
Kleincellig lymfocytair lymfoom
Dat is de diagnose. Hier heb ik het mee te doen. Dit kleincellig lymfocytair lymfoom valt onder de groep van (chronisch lymfatische leukemie – CLL); bloedkanker. Omdat de kankercellen bij mij meer in de lymfeklieren zitten dan in het bloed zal er ook weinig aan mijn bloed te zien zijn. De ‘rand-uitslagen’ zeggen natuurlijk wel een hoop. Geen bloedarmoede, geen ijzertekort is gunstig. De erytrocyten liggen op de 0-lijn; ook gunstig. Voor mij allemaal nog redelijk wiskundig. Maar al doende leer ik.
Het verschil is tussen CLL en SLL:
Bij CLL zitten de kankercellen vooral in het bloed en beenmerg, maar ook in de lymfeklieren.
Bij SLL zitten de kankercellen zitten vooral in de lymfeklieren. Er is geen toename van B-lymfocyten in het bloed.
Opvolging en controle
De begeleiding en behandeling van CLL en SLL is hetzelfde, dus ook de opvolging en controle. Deze week naar de voor mij best wel confronterende afdeling Oncologie geweest. Afspraak met de hematoloog. Veel mondkapjes in de wachtkamer, mensen die zichtbaar ziek zijn. Vorige week al bloed laten prikken. Niet alle uitslagen waren al binnen. Tegelijkertijd heb ik nog steeds (gelukkig) weinig klachten. Wel veel opgezette klieren; ook op plekken waar je geen lymfeklieren verwacht. Achter in mijn nek op de rand van mijn schedel. Het blijft schrikken als je een nieuwe bobbel ontdekt.
Toch had ik wel een aantal vragen aan de arts. Na de schrik, de wanhoop en het verdriet krijg je nu meer het gevoel dat je wilt weten wat er precies gebeurt in je lijf. Vragen op papier gezet. Hoe gedraag ik me in groepen, gaan er steeds meer lymfeklieren opzetten, krijg ik nu een oproep voor een booster en/of een griepprik bijvoorbeeld. Ze legde uit dat ik tot een risicogroep hoor voor wat betreft covid. Haar advies: Neem 1,5 meter afstand en als dat niet kan, draag een mondkapje. Als het niet veilig voelt, vooral niet doen. De booster kan ik halen bij de GGD en de uitnodiging voor de griepprik komt van de huisarts.
Klachten
voorzichtigheid geboden
Na het lichamelijk onderzoek gaf ik (twijfelend) aan dat ik sinds vorige week last heb van een zere plek in mijn nek. Het zou misschien ‘gewoon’ een stijve nek kunnen zijn. Maar het zou ook kunnen zijn, aldus de hematoloog, dat het een lymfeklier is die in een spier drukt. Voorzichtigheid geboden. Als het binnen vier weken niet over gaat moet ik contact met haar opnemen. Op het laatste moment ook kenbaar gemaakt dat ik me vaak verslik. Stiekem dacht ik dat dit misschien kwam door het ouder worden. Alles verslapt (… ) dus ook de spieren in je keel. Maar ook hier kreeg ik te horen dat we dit zeker moesten weten. Verwijzing naar de KNO-arts. Die gaat kijken of er klieren zijn die in mijn keel drukken. Een goed luisterende arts, is het halve werk.
Adrenaline
stijf van de spanning
Toch zit je iedere keer weer vol adrenaline in het ziekenhuis. Stijf van de spanning. Gelukkig was m’n dochter bij me. Die luistert mee en denkt vooral ook mee. Achteraf samen even napraten is minstens zo belangrijk. Vooralsnog duurt het iedere keer weer een tijdje voordat de spanning weer uit mijn lijf is verdwenen. Is allemaal even niet anders. Als het uiteindelijk maar ‘goed’ met me blijft gaan. Samen 100 worden is de afspraak die ik hier thuis heb gemaakt. Afspraak is afspraak toch? Daar gaan we voor.
Moedige vrouw met een bijzonder positieve instelling.
Wat dat betreft is er niets veranderd en ik ben er van overtuigd dat jouw instelling je zal helpen deze tragedie nog heel heel lang door jou onder controle zal blijven. Topper!
Jee wat spannend inderdaad. En wat fijn dat de artsen adequaat reageren op jouw klachten. Fijn ook dat je dochter meegaat. Ik neem ook altijd iemand mee naar een spannend gesprek met een specialist. Momenteel heb ik veel contact met een neuroloog, die zie ik steeds alleen, maar zij is dan ook zo ontzettend duidelijk en legt alles desnoods 10x uit. Ik durf haar ook alles te zeggen en vragen. Sommige specialisten zijn knorrige oude mannen en dan vind ik het meteen een stuk lastiger, alsof ik een zeurpiet ben. Maar goed, ook daar ben ik me overheen aan het zetten want het gaat om mijn gezondheid! Veel sterkte Herma, ik leef met je mee. En ja, belofte maakt schuld dus houd je eraan! xx
Dank je. Ik heb inderdaad ook steeds fijne, rustige en goed luisterende artsen. Geen ouwe knorrepotten … hihi.