SLL Kleincellig lymfocytair lymfoom. Ondertussen zijn we, na de diagnose in 2021, bijna twee jaar verder.
SLL Kleincellig lymfocytair lymfoom
ziekenhuis
Voor degene die nog niet aan boord’ zijn; dit is deel 13 van de reeks waarin ik iedereen meeneem in mijn ervaring met SLL. Eind 2021 onverwacht een harde diagnose in de vorm van kwaadaardige bloedkanker. Schrikken, woede en verdriet. Onmacht en wanhoop. Ik heb alle stadia doorleefd. Afgelopen week had ik weer een controle. Tussendoor moest P. onder het mes (brughoektumor). Dat gaat eigenlijk allemaal best wel goed. Langzaam weer re-integreren en vat krijgen op alle prikkels. De grootste uitdaging voor hem (vermoeidheid en concentratieproblemen). Ook hij gaat in een controle-traject met MRI scans en afspraken.
Afgelopen week was mijn controle. Samen (weer) naar het UMCG. Allerlei onderzoeken en daarna het consult met de uitslag en het fysieke onderzoek. Mijn bloed ziet er eigenlijk ogenschijnlijk goed uit omdat de kankercellen zich het meest in de lymfeklieren bevinden (kleincellig B-cellymfoom).
Controle
Veel groene vakjes
Het weekend van mijn 60 jarige verjaardag vierden we in het weekend, vooraf aan het consult in het UMCG op de afdeling Hematologie. Mijn specialist is een ieniemienie Spaanse dame met veel flair, vooral veel kennis en iemand met aandacht voor de mens. Het gesprek is altijd open en vertrouwd. De bloeduitslagen zijn goed. Allemaal groene vlakjes. Het fysieke onderzoek en de voorafgaande CT’s laten zien dat de lymfeklieren (stadium III) steeds iets groter worden. Ik voel sommigen ook goed zitten. Je ziet ze ook. Dat weet ik. Maar het gaat vooral om de kwaliteit van leven. De lymfeklieren veroorzaken geen problemen. Gelukkig niet. Af en toe een infectie tussendoor maar ook daar herstel ik steeds goed van. De gevreesde longontsteking dient zich gelukkig niet aan. Geen verkoudheid, geen corona.
Aanpassingen
angst voor longontsteking
Met wat kleine aanpassingen is het goed vertoeven op deze aardkloot. We laten grote bijeenkomsten (concerten) voor wat het is. P. is nu doof aan één oor en wil zijn andere oor niet beschadigen en ik mijd grote menigten om door niemand ‘aangehoest’ of ‘aangeniest’ te worden. Longontsteking zou voor mij fataal kunnen aflopen. Gelukkig hebben we menig concert bezocht en kijken daar met veel liefde op terug. Vliegveld en vliegtuig staat wat reismiddelen nu dus ook even onder aan ons lijstje. Gelukkig zijn er andere manieren om leuke vakanties te vieren. Denk nu niet dat je me met een rugzak op de fiets voorbij ziet komen hoor … .
We zien het allemaal niet als negatieve invloed maar als een verandering van koers. Aanpassen aan de situatie. Meebewegen en je steeds flexibel opstellen.
Vreugdetranen
warmte en aandacht
Om een lang verhaal kort te maken … ik hoef pas over 5 maanden weer terug te komen. De CT scan hoeft niet te worden aangevraagd omdat ik geen klachten heb. Is het niet helemaal fantastisch? De hematoloog was vrolijk en opgewekt en zei dat ik op deze manier nog wel jaren verder kan. De scherpe randjes zijn er bij mij vanaf. Zenuwachtig (uitslagen en consult) zal ik iedere keer wel blijven maar dat is dan maar zo. De nieuwe gewoontes accepteren we samen en onze omgeving is alleen maar begripvol en ondersteunend. Heel begripvol en ondersteunend.
So far … So good.
Hoera, proficiat! Fijn weekend nog!
Dat zijn goede berichten om te lezen Herma! Ik ben heel blij voor jou/jullie!!!
Geweldig nieuws toch dat je pas na 5 maanden weer op controle moet. Gelukkig heb je een goede instelling, bekijk het positief en geniet nu.
Ik wens jullie alle twee heel veel sterkte en probeer er iets van te maken. Het zijn vaak de kleine dingen die het doen.
Dat zijn fijne berichten voor je, zeker nu je man ook aan het opkrabbelen is.
Ja er kunnen dingen niet mee maar gelukkig zien jullie wel wat wel kan.
Afgelopen week paar dagen weggeweest en weer wat geleerd. Was eerst van plan na 3 dagen een ander huisje te zoeken, maar aangezien we met vrij veel bagage/voorraad reizen is het in en uitruimen van respectievelijk auto en huisje me nogal tegen gevallen, auto kon ook niet bij de voordeur maar gelukkig werden we wel geholpen. Gelukkig konden we 2 nachten bijboeken en zijn we er 5 dagen geweest, ook goed.
En volgende keer nog beter de foto’s bekijken. Keuken beneden en huiskamer boven over een onhandige trap en half ontbrekende leuning is erg vermoeiend
Als je ouder wordt, zijn dit soort dingen wel belangrijk. Heb ik mezelf ook aangeleerd. Kijken of er hindernissen te nemen zijn voor de ingang van het huisje en ook in het huisje. Parkeeropties en uitpakgelegenheid zijn allemaal erg belangrijk.
Wat fijn dat de uitkomst van het onderzoek positief is. En wat inspirerend om te lezen hoe je er mee omgaat.
Dank je. Ik blog juist om andere mensen mee te nemen op deze reis en ze te laten zien dat het leven erg de moeite waard is en blijft
Dat is weer een felicitatie waard Herma! Fijn! En ja, logisch dat jullie je leven aanpassen, gelukkig kan dat en biedt het aangepaste leven nog voldoende leuks!