Mantelzorg. Je weet vooraf echt niet wat je te wachten staat. Als je nog nooit met dit bijltje heb gehakt gaat er een nieuwe wereld voor je open. De wereld van uitputting. In Nederland lopen ruim 3 (van de 4) miljoen mantelzorgers op hun tenen.
vervolg op afgelopen woensdag (mantelzorg … kleine moeite):
Astronautenvoeding
Het is zwaar voor alle partijen. Je moet vertellen wat je ziet en uitleggen dat je je zorgen maakt. Hulp is vervolgens moeilijk te krijgen en we zien dat mijn schoonvader steeds iets verder achteruit gaat. Hij valt af, droogt uit en krijgt de voorgeschreven astronautenvoeding niet naar binnen. Krijgt als klap op de vuurpijl ook nog een beroerte. Praten en lopen gaat achteruit. Van een sterke krachtige en uitermate intelligente man verandert hij in een fragiele en kwetsbare patiënt. Regelmatig met de ambulance naar het ziekenhuis. Als je die blauwe zwaailichten aan ziet gaan start je je eigen adrenalinemodus. Herinneringen aan mijn eigen vader komen terug. Tranen stromen ongecontroleerd over mijn wangen als ik voor de zoveelste keer (verplicht rustig) naar de spoedopvang rijd.
Woordvoerder praktische zaken
Misschien is het handig als er een woordvoerder voor medische zaken komt en iemand die de administratie gaat doen. Hoe gaan we dit dan doen met alle wachtwoorden? We maken een informatiemap thuis voor alle hulpverleners. We houden elkaar via de familie-app op de hoogte. Maar ook in het ziekenhuis moet je je vinger aan de pols houden en alert blijven. De verpleging loopt zich het vuur uit de sloffen en kan geen persoonlijke aandacht aan iedereen geven. Als we op bezoek komen staat het eten onaangeroerd en het nutrilonflesje is niet leeg.
Schoonmoeder
Mijn schoonmoeder weet van (over)vermoeidheid niet meer waar ze het moet zoeken. Zelf met de auto naar Groningen gaan is een onmogelijke opgave. Stress blokkeert haar normale functioneren. Het overleg met de artsen krijgt ze niet mee. Stiekem (ijdel) ook een beetje doof. De hele dag aanloop en visite. Verwarming op standje hittegolf. Als mijn schoonvader weer thuiskomt ontstaan de volgende problemen. Hij kan geen traplopen en de badkamer is boven. Straks vallen ze samen van de trap. Wie controleert zijn vochthuishouding en zijn bloeddruk? We helpen ons te pletter.
Onmacht in de mantelzorg
Het onderwerp Mantelzorg staat deze weken prominent in mijn agenda. Ik loop de deur plat in het ziekenhuis met mijn eigen moeder. Meestal met liefde maar soms loop ik op mijn wenkbrauwen. Verplichtingen (halen, brengen en het eindeloze wachten in het ziekenhuis) zijn dodelijk vermoeiend. Alles wat moet is niet leuk. Vroeger waren de meeste vrouwen fulltime thuis en namen de zorgtaken met het grootste gemak van elkaar over. Nu moet je ’s avonds langer doorwerken om de verloren uren in ieder geval te compenseren.
Onmacht en verdriet
We voelen verdriet en onmacht. Ik herken het . Ook mijn vader veranderde van een krachtige, grote en sportieve man in een lichamelijk wrak. Door zijn beroerte (afasie) was het uiteindelijk bijna onmogelijk om met hem te praten. Vrolijk is hij altijd gebleven. Is in een paar jaar tijd tientallen keren met een vliegende vaart naar het UMCG gebracht. Eenmaal binnen zit je binnen een paar seconden op een plastic stoeltje aan het bed. Tussen monitoren, alarmbelletjes en infusen. Ultiem perfecte zorg. Maar af en toe voelden mijn benen toch nog als elastiek. Het kost een bak energie om dit als mantelzorger in goede banen te leiden en om jezelf op de been te houden. Uiteindelijk ken je de meeste klappen van de zweep. Schade en schande zeg maar. Het was intens verdrietig en echt verschrikkelijk om mee te maken. Nu gaan we weer door zo´n periode.
Wat moet Nederland zonder mantelzorg? Hoe bereid je je voor als mantelzorger? Hoe houd je gevoel voor realiteit? Welke vragen moet je stellen? Hoe bewaak je je grenzen? Op welke manier neem je tijd voor je eigen verdriet? Blijf je vragen stellen; hoe moeilijk ook.
Toch denk ik dat niemand parate antwoorden heeft … en zul je vaak de beste versie van jezelf moeten zijn
Je laatste bericht is niet te openen groet Joke
hoe bedoel je? mijn blog of een antwoord van een lezer?
Ik dacht dat ik al eens gereageerd had, maar ben dat schijnbaar vergeten. Mantelzorg is een ontzettend ruim begrip. Zelf heb ik de laatste 7 jaar van mijn vader met hem samengewoond en nam steeds meer taken over. Taken die voor beide waren, dus welk deel was mantelzorg? Het was wel goed te doen door de minimale afstand. Aan de andere kant had ik ook werk en vaak langdurig in het buitenland. Toen het echt minder met hem ging, kwam het mij goed uit dat het met het bedrijf ook slechter ging en ben ik via een soort ontslagregeling gestopt met betaald werk. Niet iedereen heeft die luxe, maar ik neem ook met veel minder luxe genoegen dan een gemiddelde Nederlander. Bijkomend probleem was dat mijn broers op het dorp niets deden omdat ik het wel deed.
Op dit moment doe ik ook een soort mantezorg, maar dan vooral via de telefoon. Via het werk heb ik een blinde alleenstaande man ontmoet, die erg veel mentale steun nodig heeft. Hij belt mij een uur of 3 per dag en ik doe bepaalde dingen, die voor hem lastig of zelfs onmogelijk zijn vanwege zijn handicap. We hebben ook een paar keer flink ruzie gehad omdat hij mij teveel claimde. Daar kan ik slecht tegen. Die problemen heeft hij ook met anderen gehad. Een hoofdprobleem is dat ik niet naast zijn deur woon, Even naar hem toe neemt minimaal een halve dag en eigenlijk ben ik dan eerder de hele dag voor hem in touw. Telefonisch helpen is dus effectiever. Hij heeft ook wat mensen op zijn eigen dorp die het e.e.a. voor hem doen.
Naast afstand is vooral vertrouwen een lastig punt. Deze blinde man vertrouwd weinig mensen. Dus als hij iemand vertrouwd dan woont hij onbewust zo’n persoon meer uit totdat het misgaat. Dat moet je voor zijn, maar zo simpel is dat niet. Zoiets sluipt er langzaam in. Je moet als zorggever dan ook vooral op jezelf passen. Als je er zelf onderdoor gaat, dan kan je een ander ook niet meer helpen.
Wat een verhaal. Moedig dat je dit op je schouders neemt. Voor bloedverwanten is het vaak de normaalste zaak van de wereld maar er zijn misschien velen die ook de andere vorm van mantelzorg op zich nemen. Wat jij dus zegt … een ruim begrip. Het slokt op dit moment veel (heel veel) van mijn tijd op. Soms krijg je er energie van maar er zijn ook momenten dat het je helemaal leeg zuigt. Negatieve energie. Maar ik moet er niet aan denken dat je zelf afhankelijk zou zijn van mantelzorg. Volledig overgeleverd aan anderen. Mijn complimenten dus. Meer dan dat.