Mantelzorg. In Nederland voor velen een begrip. Sociale zorg is een kleine moeite denk je al snel, en iedereen wordt er beter van. Allemaal mooi meegenomen voor de rest van de wereld als je zelf voor je ouders gaat zorgen. Dat hoort toch zo?
Problemen tijdens de mantelzorg
Komen je ouders in de problemen door wat voor omstandigheden dan ook, zul je in actie moeten komen. Je treedt binnen in een wereld waar je waarschijnlijk nog nooit eerder mee van doen hebt gehad. De wereld van de mantelzorg. Huisarts, assistentes, apotheken, fysiotherapeuten, ambulancebroeders, ziekenhuis, specialisten en thuiszorg; je komt ze allemaal tegen. Dat je je eigen grenzen moet bewaken in deze rollercoaster, gaat niemand je vertellen.
Flexibele herinneringen
Een paar jaar geleden was ik mantelzorger voor mijn ouders (nu nog steeds voor mijn moeder). Dat ik zelf toen in een scheiding zat, verdrietig was, aan het verhuizen was, een drukke baan had en bovendien ook nog met een ontstoken voet op krukken liep, hield niemand rekening mee. Ik was verplicht op mezelf en op mijn reserves aangewezen. Vluchten was geen optie. Kop in het zand ook niet. Mantelzorg kost geen dagen maar kan maanden en/of jaren duren. In die tijd ontwikkelde ik een soort overlevingsdrang en leefde op adrenaline en de onvoorwaardelijke liefde van mijn kinderen. Het was een uitputtingsslag. Maar ik heb het overleefd. Sindsdien weet ik dat ik alles aan kan. Bijna alles.
Professionele aandacht en zorg
Mijn schoonvader is erg ziek. Wij (de kinderen) nemen de mantelzorg op ons. Ritjes (vaak onverwacht) naar het ouderlijk huis en thuiszorg over de vloer om van alles te regelen. Wassen, wegen en hulp bij het innemen van de verschillende medicijnen met exotische namen in wiskundige schema’s. We hebben te maken met een ons onbekende huisarts die geen adequate beslissingen neemt en ouders die geen feitelijke informatie aan de hulpdiensten verstrekken. Vroeger deed je gewoon wat de dokter zei. Zelf je mond opendoen was niet netjes. Daardoor is er ruis in de communicatie; een behoorlijke kabelbreuk kan ik je zeggen. Omdat ik zelf nogal open en direct ben leidt deze ruis tot behoorlijke frustratie aan mijn kant. Wees duidelijk en concreet zou ik willen schreeuwen. Maar dat doe ik niet. Dat is niet netjes.
Waanideeën
Als liefhebbende kinderen wil je je (schoon)ouders niet in een tehuis laten belanden. Door jouw gebrekkige mantelzorg huis en haard verlaten? Slapen op een plastic incontinentiematras en wakker worden van rammelend keukengerei op de gang? Zou dit tehuis op de zwarte lijst staan? Wie gaat straks hun tuin doen en de kozijnen verven? Veel vragen en geen pasklare antwoorden. Piekeren in bed en eindeloze familie overleggen. Kan vaders weer naar huis of moet hij in het ziekenhuis blijven? Wat zeggen de artsen? Vertelt hij zijn verhaal wel goed (feitelijk) aan de doctoren? Is hij niet te positief? Het ziekenhuis is nu voor ons allemaal een veilige omgeving. Vocht via het infuus en gecontroleerd eten en drinken. Hartslag via de monitor gemeten en de bloeddruk onder controle. Lekker slapen dus … .
De overheid biedt wel wettelijke verlofregelingen aan maar die zijn in de praktijk meestal niet toe te passen. Uitputting ligt dus op de loer in de wereld van de mantelzorger.
Zondag vertel ik verder. Deel je praktische tips en ervaringen alvast ….
Wat weer goed verwoord Herma! Opnieuw weer heel heftig dus. Ik heb geen tips, maar lees met interesse het vervolg! Heel veel sterkte gewenst!
Fijn, dank je. Het gaat me vooral om de herkenning en erkenning. Naast je eigen verdriet moet er vaak zo veel gebeuren.
Als ik dit zo lees dan mag ik dankbaar zijn dat ik er nog niet mee te maken heb gehad. Twee ouders zijn in ziekenhuizen aan de gevolgen van longkanker over leden en de ander eveneens aan kanker in een ander ziekenhuis. Degene die nog over is is een ouwe taaie kun je wel zeggen. 85 and still going strong.
Bij mij komt de vraag op wie mij ooit gaat verzorgen in onze geweldig geregelde welvaartsstaat. Wordt ik wel verzorgd of vinden ze me, zoals de laatste tijd veel te lezen is, in al of niet ontbindende staat in bed, naast bed, gevallen naast de keukentafel of gewoon op weg naar de telefoon in de kamer om hulp te vragen?
Doodeng met als die ontwikkelingen en persoonlijke stokpaardjes bij het samenstellen van onze nieuwe, of is het gewoon hetzelfde onder een andere samenstelling, regering. Kijk dus uit naar je tips van zondag. Wellicht kan ik mijn kids voorbereiden op de zaken die gaan komen.
We moeten ons zelf goed voorbereiden en onze kinderen niet in deze positie brengen. Voor mij is het een groot leerproces. Kijken, luisteren en vooral onthouden. Tips zijn er niet. Je zult door deze storm van zorg heen moeten. Als je mazzel hebt (en dat had ik destijds wel) tref je een goede huisarts. Dat is je handleiding voor de volgende stappen. Als het enigszins kan zul je praktisch moeten wonen zodat je kinderen je tuin en coniferen niet hoeven te onderhouden. Zorg kun je dan redelijk makkelijk inkopen (hoop ik) zonder dat je uit je huis moet.
Mantelzorger. Al 20 jaar. Voor mijn zoon. Dat moet je toch over hebben voor je kind? Mensen die “gewoon” gezonde kinderen hebben begrijpen mij niet. Nee, ik heb geen vrienden meer, daar heb ik geen tijd voor. Ik kan niet full-time werken maar heb wel full-time uitgaven. Kind de deur uit naar school, ik de deur uit naar mijn werk. Na het werk snel weer naar huis om kind op te vangen. 20 jaar gebroken nachten. Maar ja, ik moet me niet aanstellen. Het kan altijd erger. Als mijn moeder naar het ziekenhuis moet breng ik haar want broer en zus zijn te druk. Dus moest ik het doen (morele verplichting). Moeder wil mij er ook bij hebben in het ziekenhuis omdat ik “ervaring heb met praten met dokters”. Dus dan ga ik maar weer mee. Het wordt (nee, het ís) mij teveel.
O ja. Praktische tips: Die heb ik niet, ik hoop ze hier te lezen.
Ik ben sinds 2009 mantelzorger maar dan wel met 80% minder belastbare uren dan jij. Onvoorstelbaar dat jij dit volhoudt. Ik ken iemand die op de middelbare school bij mij in de klas heeft gezeten en ook zorgt voor haar gehandicapte zoon. Hoe zij veranderde van een vrolijke, energie jonge meid naar een door het leven getekende vrouw, is onvoorstelbaar. Alsof er een soort grauwsluier over haar hangt. Geen gouden randje meer om de zon. Wat jij zegt klopt als een bus. Niemand kan zich in jouw leven verplaatsen. Soms kun je daar mee dealen (overlevingsmodus) en soms doet het ontzettende pijn. Eenzaamheid en uitputting krijg je er gratis bij.
Ik heb een samengesteld gezin met redelijk veel kinderen. Mijn eigen oudste zoon is nu 27 en heeft PDD-NOS. Zijn vader liet het vroeger al afweten en nu nog steeds. Zoon woont sinds 3 jaar op zichzelf. Is te slecht voor een gewoon leven maar te goed voor begeleid wonen. Ik ga mee naar de dokter, de kapper, de tandarts enz. Ik regel zijn financiën en zijn administratie. Ik doe zijn was en regel zijn huishouden een beetje.
De overige kinderen hebben ADD of ADHD. Momenteel is het rustig maar je weet nooit hoe lang het duurt.
Dan heb ik nog mijn moeder van 82. Ik doe haar administratie en ga mee naar ziekenhuis, notaris enz. Ik heb 1 broer maar die “heeft het altijd druk”. Moeder woont alleen.
Ik ga nooit de deur uit zonder mobiele telefoon en ‘s nachts ligt deze op het nachtkastje. Ik sta altijd in de waakstand.
Wat een heftig verhaal. Je moet er niet aan denken dat je zelf ziek wordt of een been breekt. Dat zou voor jouw omgeving rampzalig zijn. Waar haal je iedere dag de energie vandaan?
Ik ben erg creatief en heb een moestuin. Lekker met lappen stof of papier in de weer, of met de handen in de aarde.
Mijn parttime baan heb ik in 2014 opgezegd.
Ik heb veel bewondering voor je daadkracht en energie. Wat een kracht.