CLL/SLL tumorlyse en infuus deel 15

CLL/SLL. Na de tumorlyse twee weken geleden is de dosis medicijnen eventjes gehalveerd.

Tumorlyse

Tumorlyse

Omdat bij de 1e opname de afbraak van de kankercellen zo groot was en mijn lijf dat even niet kon bolwerken (tumorlysissyndroom of wel TLS) , zijn we eerst gestopt met de Venetoclax. Gedurende de eerste fase krijg ik nu dan ook ook een medicijn (allopurinol) om het schadelijk effect van de afvalstoffen tegen te gaan.

Dat tijdelijke stoppen, is goed bevallen want ik voel me weer redelijk normaal. Geen hoofdpijn meer; geen koorts en andere ongemakken. Doe ook erg mijn best om in vorm te blijven. Goed eten en verstandig bewegen. Dat valt niet mee door alle sneeuw die de laatste dagen naar beneden valt maar tussen alle bedrijven door haal ik regelmatig een frisse neus.

Gelukkig kun je tijdens je opname ook je bloeduitslagen opvolgen. Niet alleen via het contact met de arts maar ook in je eigen portal. Mijn urinezuur was behoorlijk gestegen, de LDH (lactaathydrogenase) van 203 naar bijna 2000 en het HB was dramatisch gezakt. Ook de calcium, kalium, fosfaat, EGFR en nog veel meer onderzoeksuitslagen, lieten drastische afwijkingen zien.  Deze bloeduitslagen zullen hopenlijk weer een groene (en gemiddelde) lijn laten zien de volgende keer. Ik heb er alle vertrouwen in.

Premedicatie

Infuus

Het infuus wordt voorafgegaan door een zgn. premedicatie met paracetamol, prednison en een antihistamine. Dat krijg je in een klein zakje toegediend om een reactie op het infuus (Obinutuzumab) te voorkomen. Daarna wordt er een half uur pauze genomen voordat de obinutuzumab daadwerkelijk toegediend wordt. Voordat alles überhaupt loopt is er een aantal keren controle door de verpleging. Polsbandje in de scan, naam en geboortenaam controleren en pas als iedereen akkoord is, wordt het medicijn aangesloten.

Dit obinutuzumab-infuus is een zgn. ‘doelgericht medicijn/ doelgerichte therapie/targeted therapie’. Een therapeutisch antilichaam, dat zich hecht aan specifieke eiwitten op het oppervlak van de lymfocyten (met de 17/TP 53 mutatie). Ze gebruiken min of meer je eigen afweersysteem op de kankercellen op te ruimen. In mijn geval samen met de Venetoclax die de kankercellen van binnen kapot maakt. Deze medicijnen vallen nauwkeurig de kwaadaardige cellen aan en de gezonde cellen blijven in tact. Geen chemotherapie dus.

Verzorging

Goede zorg

De verzorging in het ziekenhuis (UMCG) is fantastisch. De begeleiding van mijn eigen hematoloog is erg helpend. Hij is open en toegankelijk en denkt mee. Ik kan hem (en de me intussen toegewezen case-manager) alle vragen stellen en krijg overal antwoord op.  De verpleging ook. Zij weten niet alles maar zorgen er wel voor dat ik antwoorden op mijn vragen krijg. Hoe ze met je omgaan en hoe ze per persoon anticiperen op steeds maar wisselende omstandigheden vind ik ronduit bewonderenswaardig. Want tegenwoordig lig je met allerlei verschillende mensen op zaal. Jong en oud, ziek en doodziek.

Het enige wat ik verschrikkelijk vond (vind) tijdens de opname, is de temperatuur op de kamers. Zo ontzettend heet; je kunt wel een ei op de vensterbank bakken. In die hitte moet je functioneren maar ook slapen. In pyama onder je deken. Volgens mij krijgen je hersenen geen tijd om af te koelen. Die diepe slaap kun je daar dan ook wel vergeten. Ach … het verlangen om naar huis te gaan is motiverend om snel te herstellen.

Mijn tas staat inmiddels klaar voor de komende week (met luchtige kleding dan wel te verstaan …).