Brughoektumor. De operatie is achter de rug. Deze tumor, ook wel vestibularis-schwannoom of acousticusneurinoom genoemd, is een goedaardig gezwel uitgaande van de omhulling (zenuwschede) van de gehoor- en evenwichtszenuw.
verzorging in het ziekenhuis
Brughoektumor operatie
April 2022 ontdekten we (na een plotseling opkomende doofheid aan het linker oor) dat P. een middelgroot/grote brughoektumor (liggend in het gebied tussen het rotsbeen van het oor en de hersenstam) had. De behandelend KNO arts in het Martiniziekenhuis was gelukkig onderdeel van het brughoek-team in het UMCG. Lang verhaal kort. Uiteindelijk doorverwezen en op de wachtlijst gezet. Na tig keer uitstel (onzekerheid) werd de operatie eind maart 2023 gepland. Verschrikkelijk om zo lang te moeten wachten. Dat doet wat met een mens.
Gekozen werd voor een ‘retrosigmoïdale ingreep’ (achter het oor -> door de schedel). Omdat een brughoektumor op een moeilijke plek zit waar veel zenuwen lopen, is een behandeling niet altijd zonder gevolgen. Stressvol dus. Voor P. maar zeker ook voor de mensen die veel van hem houden.
Deze operatie heeft maar één doel, en dat is een levensbedreigende situatie voorkomen als de tumor op de hersenstam gaat drukken. Weer een lang verhaal kort. Gevalletje rug tegen de muur. Bij deze operatie is een groot team van artsen betrokken. Het UMCG beschikt daarbij ook nog over de meest geavanceerde microchirurgische instrumentarium om alle in de buurt liggende zenuwen te bewaken. Schade moet zo veel mogelijk worden vermeden natuurlijk. We hadden (en hebben nog steeds) alle vertrouwen in dit specialistische team.
D-Day
De grote dag
De geplande operatie van 8 uur werd gelukkig maar (… waar je blij mee kunt zijn) een kleine 6 uur dus de voortekenen waren goed. Na een dag opname (inclusief een aantal angstige momenten op de IC) en 3 dagen op zaal mocht hij al naar huis. Record aldus de zaalarts. De verzorging door de medewerkers en artsen van het UMCG is wat ons betreft, perfect. Persoonlijk, betrokken en kwalitatief van hoog niveau. Of het de neurochirurg was of de voedingsassistent; iedereen zet zijn of haar beste beentje voor.
Na de operatie is P. definitief doof aan de linker kant. De gehoorzenuw is opgeofferd (wisten we vooraf). En zoals het er nu uitziet ietwat uitval van de aangezichts- en oogzenuw. Maar dat kan op termijn nog wel bijtrekken. Beschadigde zenuwen hebben tijd nodig om te herstellen. Natuurlijk nu nog een intense vermoeidheid en het niet kunnen verdragen van prikkels (beeldschermen, bewegende beelden, muziek etc.), evenwicht (coördinatieproblemen) en oorsuizen (tinnitus). De pijn zwakt per dag gelukkig af; de medicatie is afgebouwd. Slapen (plat liggen – evenwicht) ging na een week thuis ook weer goed.
Thuis
heel veel steun
Nu herstellen en rustig aan terugkeren in de samenleving. Onze kamer ziet er veelal uit als een soort van bloemenwinkel. Gevuld met prachtig gekleurde boeketten, bloembakjes en ballonnen. Kaarten komen nog iedere dag binnen. Klein en super groot. Lief en nog liever. We worden getrakteerd op chocola, tijdschriften, fruitmanden, drank, knuffels en warme woorden. Het is onvoorstelbaar hoe onze omgeving met ons meeleeft. Rust na iedere inspanning. Of het nu eten, praten of lopen is. Zijn brein kan nog niet alle input verwerken.
Lopen is een uitdaging omdat de binnenkomende beelden (nog) niet in verhouding zijn met hoe het binnen zou moeten komen. De zonnebril op bij fel buitenlicht. Ook appjes en mail zijn lastig en vaak te vermoeiend om te lezen. Muziek valt ook onder de categorie prikkels. Geduld en tijd zijn voor ons een ultieme combinatie. Mijn zorgverlof is op en ik ben weer aan het werk. Onze waardering naar de mensen om ons heen is niet in woorden uit te drukken.
Dat is een zware tijd voor jullie geweest. Gelukkig hebben jullie veel steun uit de omgeving zo te lezen. Als er elke dat verbeteringen zijn is dat goed vol te houden.
Een ding begrijp ik nooit helemaal vd omgeving, al die bloemen, bakjes fruit etc nemen ook veel tijd van de mantelzorgers.
De 2x keer dat ik het in de omgeving meemaakte heb ik pas na 2 weken wat gebracht en dat werd bijzonder gewaardeerd
Idd maar er zijn genoeg mensen die dat doen. Daar waren we van onder de indruk. Ook de lieve woorden en steun ontroerden ons iedere keer weer.
Goed gedaan Herma, de partner heeft het wat mij betreft net zo zwaar….
Zo’n stressjaar en daarna de operatie (het wakker worden op de IC) was voor ons bijna traumatisch. Voor Peter verschrikkelijk om te ondergaan, voor mij super spannend hoe ik hem na de operatie aan zou treffen.
Pff, en dat noemen ze dan een goedaardig gezwel! Niets doen is geen optie lees ik, dus ook een zogenaamd goedaardige tumor kan dodelijk zijn!
Hopelijk gaat het herstel naar wens en is de restschade zoals voorzien!
Sterkte er mee!
Ja een goedaardige tumor kan ook dodelijk zijn. Het ligt er natuurlijk helemaal aan waar de tumor zich bevindt en waar hij op kan drukken als hij groeit. Deze tumor zaait niet uit dat is het bijkomende voordeel maar veroorzaakt wel schade. P. is door de operatie helemaal doof aan de linkerkant. We zijn dankbaar dat we in deze tijd leven en dat het UMCG deze operaties zo nauwkeurig en efficiënt uitvoert. we hebben aan de kennis en kunde van dit team te danken dat we ‘gewoon’ verder kunnen met ons leven.
Jee Herma, wat heftig, voor jullie allebei! Beterschap, sterkte en veel liefs voor jullie! XX
We hebben samen een redelijk traumatisch jaar achter de rug. Eerst ik Leukemie (SLL) en toen P. daarna de diagnose. Het lange wachten (precies een jaar) is verschrikkelijk. Maar we hebben de schouders er onder en weten ons gesteund door heel veel lieve mensen om ons heen. Nu de neus weer samen de goede kant op en genieten van het leven.