Wereld Leukemie Dag; aandacht voor deze levensbedreigende ziekte.
Wereld Leukemie Dag
Natuurlijk hoopt iedereen die wat voor vorm van leukemie dan ook krijgt, te overleven, te leven en te genezen. Toch overlijden er wereldwijd jaarlijks meer dan 300.000 mensen aan deze, meest voorkomende vorm van kanker. Als we dan toch met cijfers bezig zijn; 100 mensen per dag krijgen de diagnose leukemie (ter wereld). September is de maand van de leukemie; (vandaag) is het CLL dag. Onder die categorie val ik; ik heb de SLL variant.
Wat is dan leukemie?
weerstand
Leukemie is de verzamelnaam voor verschillende vormen van bloedkanker; kanker van witte bloedcellen. Chronische lymfatische leukemie (CLL) is een bloedkanker. Bij CLL is een soort witte bloedcellen kwaadaardig geworden: dit zijn de B-lymfocyten. Wat is het verschil tussen CLL en SLL? SLL staat voor small lymphocytic lymphoma (kleincellig lymfocytair lymfoom). Het verschil is dat bij CLL de afwijkende cellen vooral in het bloed worden gevonden en bij SLL vooral in de lymfklieren. Daarom zie je bij mij her en der opgezwolle klieren. De behandeling en opvolging van beide soorten is hetzelfde.
witte bloedcellen
Soms leg ik nog uit dat ik verminderde weerstand heb. Soms hoef ik dat ook niet meer te doen. Mijn beenmerg maakt te veel witte bloedcellen aan. Die witte bloedcellen rijpen bovendien niet goed uit. Daardoor zijn er minder rijpe witte bloedcellen die mijn lijf normaal beschermen tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën en virussen. Duidelijk verhaal lijkt me. Ik weet er goed mee te leven maar zoek geen grote groepen mensen meer op. Hier kan best iemand met corona of wat voor infectie dan ook tussen lopen. Kleine groepen werkt voor mij het meest overzichtelijk.
Nederland telt momenteel 14.061 patiënten met CLL (gegevens tot december 2021, vanaf 1989). In 2023 kwamen er 937 nieuwe patiënten bij. Nog steeds een zeldzame aandoening. Vaak bij mannen van boven de zestig jaar. Gelukkig zijn de vooruitzichten over het algemeen goed. Ik ga er van uit gewoon oud te worden omdat de ziekte zich vaak langzaam ontwikkelt. Ik zit nu in de fase ‘wait and see’. Regelmatig naar het umcg voor controle. CT scan, bloedonderzoek en een gesprek met de hematologisch oncoloog. Prima tot nu toe. Wat vaker ziek maar dat neem ik op de koop toe.
Steun
Opgezette lymfeklieren
Wees je er van bewust dat als je opgezette lymfeklieren hebt, je hier niet te lang mee door moet lopen. Ook niet met andere, vage klachten. Neem contact op met je huisarts. Ondertussen zou ik zeggen dat je zo veel mogelijk van het leven geniet en je niet gek laat maken door wat anderen van je vinden. Zeg tegen de mensen die in je hart zitten, dat je van ze houdt en dat je ze niet wil missen. Steun elkaar en wees er voor elkaar.
Socials
social media
De activiteiten kunnen op de socials gevolgd worden via de hashtags #WLD23 of #WorldLeukemiaDay.
Bron: Hematon / patiëntenvereniging voor mensen met kanker van het bloed.
Er kan niet genoeg aandacht geschonken worden aan welke ziekte dan ook en zeker aan een ziekte waarvoor nog geen genezing mogelijk is.Hoe zeldzamer een ziekte of hoe minder mensen die ziekte hebben hoe minder aandacht en geld er is voor wetenschappelijkonderzoek,hoor en lees ik.Goed van jou dat je een manier gevonden hebt om met je ziekte om te kunnen gaan,zal de nodige rust in je leven geven. Ik ben nog bezig met meer inzicht te krijgen over mijn zeldzame ziekte SSc (Systemische Sclerose)waar men al wel iets over weet maar nog lang niet alles,in NL treft 1 op de 10.000 mensen deze aandoening die bij iedereen weer anders verloopt.Ben onlangs begonnen aan opbouw van medicijn omdat CT scan longfibrose laat zien met achteruitgang. De controle vanuit Radboudumc was al goed en nu nog frequenter ivm vaker bloedcontroles en CT scan.Heb binnenkort videobelafspraak over vaccinaties die aan te raden zijn omdat mijn weerstand door medicijn ook laag is.
Heb het idee dat de meeste mensen zich pas in ziektes gaan verdiepen wanneer ze er zelf mee te maken krijgen of iemand in hun naaste omgeving.En ook dat vind ik begrijpelijk.
Het beste met je en hartelijke groet van mij.
Weer die ???? ????
snap ik ook niet die ??? ik heb ze weggehaald.
Ja ik denk dat als je zelf ziek wordt, je beter begrijpt wat een ander doormaakt aan onzekerheden. Wat ik ook wel eens zeg: de onbevangenheid van het leven is weg. Je sterfelijkheid is dichtbij. Soms staat het op de voorgrond bij mij en soms doe ik mijn best er even niet aan te denken. Maar als ik met mijn vingers in mijn hals en nek voel, zit het redelijk vol met opgezette lymfeklieren. Ook de weerstand is een dingetje. Altijd bang ziek te worden.