CLL/ SLL doelgerichte therapie; deel 14

Lang niet van me laten lezen …

niet 1 maar 3 nachtjes blijven

In tegenstelling tot eerdere berichten (en dus mijn vorige blog – deel 13 – ) is er bij mij wel een beschadiging van het chromosoom17 ontdekt. De meeste mensen met CLL/SLL krijgen chemo-immunotherapie als eerste behandeling, behalve als je de TP53-mutatie of de 17p-deletie hebt. Dan werkt chemotherapie niet en krijg je doelgerichte therapie. Het betekent eigenlijk dat je eigen afweergeschut (TP53) is aangetast door de kanker. Die kanker kan zich dan gewoon zonder weerstand, vermeerderen in je lichaam. Daarom werden bij mij de lymfeklieren ineens (binnen een paar weken) een stuk groter. Het ‘slecht-nieuws-gesprek’ op de poli sloeg voor de zoveelste keer de bodem onder onze voeten vandaan. Gelukkig hebben we een arts die alles goed uitlegt en een duidelijk plan op tafel legde. Hij zou zorgen voor een snelle opname; dezelfde middag kreeg ik al telefoon. Eén nachtje blijven. Dat werden er door alle reacties op dit heftige spul, drie.

Nieuwe behandeling

Obinutuzumab en venetoclax

De behandeling die nu ingezet wordt is een betrekkelijk nieuwe behandeling die bij verschillende vormen van kanker wordt ingezet. Doelgerichte therapie dus. Er zijn tientallen specifieke medicijnen voor ontwikkeld, waarvan er enkele steeds vaker bij CLL/SLL worden ingezet. Ze worden in de vorm van capsules of pillen dagelijks geslikt en kunnen jarenlang hun werk goed doen.  Daar gaan we dan ook maar vanuit; positief als we zijn. De kankercellen werden bij mij als een razende afgebroken (tumorlyse). Op dat moment komen alle schadelijke stoffen in je bloed en loop je kans op ernstige complicaties. Je wordt natuurlijk continu gemonitord. Klaarblijkelijk sloeg de kuur in ieder geval aan.

De Venetoclax wordt langzaam opgebouwd in dosering, samen met een wekelijks infuus Obinutuzumab. Gelukkig heeft de regering toestemming gegeven om dit middel te gebruiken. Het valt nl. in de groep dure medicijnen. Tja; ik zeg maar even niets.

Bijwerkingen

Nieuwe lichting medicijnen

Bij deze therapie had ik veel bijwerkingen. De eerste nacht al (na 100 ml obinutuzumab in combinatie met een startdosering venetoclax van twee x 10 mg). Toen op dag 2 ik 900 ml als vervolg op de test 100 ml kreeg, had ik ’s nachts 40.5 graden koorts. Hele lage bloeddruk (van 85 onderdruk naar 47 onderdruk), overgegeven, koortsrillingen, spierzwakte en een ontzettend hoog afvalstoffengehalte in mijn bloed. Gelukkig vertelde de dienstdoende hematoloog mij dat de bijwerkingen bij de tweede kuur obinutuzumab, meestal niet meer terugkomen.  Het werkt allemaal zo goed dat na deze twee dagen opname mijn klieren als sneeuw voor de zon verdwenen. Sommigen zijn nog een beetje zichtbaar maar sommige lymfeklieren zijn niet eens meer voelbaar. De venetoclax wordt pas op dag 22 hervat; eerst het lichaam rust geven om te herstellen.

Wat ik ook zag is dat alle waardes die tot voorheen ‘normaal’ waren, allemaal in een loodrechte lijn stegen of daalden. Dat doet het dus met je lijf. Ook daar krijg ik nu medicijnen voor. Als ze dat niet zouden doen, vergiftigd je lichaam zichzelf doordat al die kapot gemaakte kankercellen in je lichaam hun weg zoeken.

Wordt vervolgd.