CLL/SLL; kleincellig lymfocytair lymfoom (Small Lymphocytic Lympfoma). Chronisch lymfatische leukemie of te wel kwaadaardige bloedkanker.
CLL/SLL en mijn reis door alle uitslagen
CLL/SLL
Op zondag vooraf het bezoek aan de hematoloog de bloeduitslagen geprobeerd te lezen. Dat lukt niet of deels. Logisch want in mijn bloed is vrij weinig te zien. Vrijdagmiddag was ik al in het UMCG op de oncologische prikpoli. Het ging allemaal super snel (de vorige keer ook) dus ik stond zo snel weer buiten dat ik niet eens parkeergeld moest aftikken bij de automaat. Op zondagochtend er maar eens rustig voor gaan zitten en de uitslagen geprobeerd tot me te nemen. De normale dingen zoals Natrium, Hb etc. snap ik wel. Dat staat bij mij allemaal in de normaalwaarden. Die staan op het rapport er achter. Maar er waren ook waardes bij waar geen referentie bijstond; of een percentage wat ik niet kon herleiden. Opgeschreven op mijn vragenlijst voor de hematoloog.
Opvolging en controle
opvolging en controle
De begeleiding en behandeling van CLL/SLL is hetzelfde, dus ook de opvolging en controle. Ik heb nog steeds weinig klachten. Voel me goed. Af en toe wat moe en heb regelmatig buikpijn maar dat zal ook komen door alle spanningen van de laatste maanden. Mijn lieve P. staat op de wachtlijst (eind van het jaar verwachten we) voor de operatie om de brughoektumor te verwijderen. Een grote, spannende operatie.
Ik heb best wel veel opgezette klieren vind ik zelf; ook op plekken waar je geen lymfeklieren verwacht. De laatste voelbare, popte op in mijn hals; aan de voorkant. Ook die in mijn linker oksel en liezen zijn ze nu duidelijk te voelen. Af en toe buikpijn, last van mijn nek en af en toe een vreemde hoest. Maar ja; ik let nu overal op.
Gesprek met de hematoloog
Samen met dochterlief in de wachtkamer van Oncologie in het UMCG. Altijd confronterend als je daar zit en ziet wie er binnen lopen. Veel patiënten die niet ‘zichtbaar’ ziek zijn, zoals ik zelf. Hollands welvaart. Nog steeds. Ik weet nu dat je aan de buitenkant nooit kunt zien hoe ziek iemand is. Sommige patiënten zijn zo wit als een krant en zichtbaar uitgeput.
De uitslagen waren allemaal goed behalve het percentage maligne lymfoom, dat was verhoogd van 5 naar 16,7%. Als ik haar goed begreep is dat het percentage kwaadaardige cellen die in mijn lymfeklieren huishouden. Het bevestigde mijn gevoel dat ik ‘meer’ voelde. Verontrustend? Nee aldus de arts. Vind ik het spannend? Ja dus. Ik krijg nu een extra scan om te kijken wat er aan activiteit zichtbaar is en of de lymfeklieren op belangrijke delen van mijn lichaam drukken. Uitnodiging volgt; uitslag half september.
Corona
Booster
Mijn tweede booster heb ik al gehaald en over 12 weken kan ik weer eentje halen. Goed of niet, zinvol of niet? Ik ga dit prikje in ieder geval halen. De mensen van de GGD waren in ieder geval behulpzaam. Wil niet het risico lopen dat ik achteraf de opmerking krijg dat ik eigenlijk de booster had moeten halen. Helemaal als ik op mijn buik aan de beademing moet. Heb wel betere dingen te doen. Het valt niet mee om alle risico’s te elimineren maar ik merk dat de meest serieuze mensen dat wel doen. Visite wordt afgezegd bij het constateren van hoest en snotneuzen. Ook al is de 1e test negatief. Daar ben ik iedereen uitermate dankbaar voor.
Lieve Herma,
Uiteraard vraag ik Bieneke af en toe hoe het met je gaat! Ik hoorde al dat je onder de scan ging. Wel fijn dat de arts aangeeft dat de verhoogde % maligne niet als verontrustend wordt bestempeld. En gelukkig voel je je redelijke okay hoewel er onderhuids van alles aan de hand is.
En ik schrok natuurlijk van de operatie van Peter. Jeetje kunnen jullie er ook nog wel bij hebben. Hopelijk kunnen ze alles weghalen (hoewel het vaak niet kwaadaardig is las ik) zodat de klachten weg zijn. Spannend.
Ik hou jullie in de gaten.
Liefs en dikke kus
dank je. we slaan ons er goed doorheen maar het blijft iedere keer weer spannend.