Vijftigenmeer

Zomer: de periode waarin het te warm is om te doen waarvoor het in de winter te koud was

Cytochroom P-450; genotypering sleutel tot verklaring bijwerkingen

cyp450 ghostbusters auto ambuCytochroom P-450. Genotypering was voor mij de sleutel tot de verklaring van een enorme reeks (soms onverklaarbare) bijwerkingen. Opname op de intensive care; gillende sirenes. Niemand snapte er iets van. 

Genotypering cytochroom P-450

cyp450 medicijnen gezondheid ziek

ellende na rij-examen

Tijdens mijn eerste rij-examen kreeg ik een kalmerend medicijn van onze huisarts. Werkzame stof perfenazine. In die tijd had ik erg last van examenvrees. Na het uitvoeren van allerlei andere trucs (eten van bananen en hard gekookte eieren) had ik advies bij de vakman gevraagd. Pillen die gegarandeerd zouden helpen. Na een onrustige nacht (ik moest vooraf beginnen) kreeg ik steeds meer last van de bijwerkingen. Droge mond, niet slapen, scheel kijken, trillingen, slappe spieren en nog veel meer. Tijdens het examen mezelf nog ernstig toegesproken (aansteller …) toen ik zelfs mijn ogen niet meer onder controle had. Hele rare dingen gedaan tijdens dit praktijkexamen. Die examinator moet wel met enigszins verhoogde hartslag in de auto hebben gezeten. Gezakt en in de loop van de middag  (korte versie) met gillende sirenes naar het Martiniziekenhuis. Toen schokte ik over mijn hele lichaam en schreeuwde in het wilde weg. Uiteindelijk comateus op de intensive care.

cyp450 ambulance vervoer ziek

het zoveelste ritje

Weer wat jaartjes later (en alles wat er tussen zat aan onverklaarbare bijwerkingen) moest ik extreem overgeven na een operatie (ook dat resulteerde weer in een plekje op de intensive care), had last benauwdheid, dronkemansgang en verkrampte vingers, na medicijnen voor gekneusde ribben (ritje ambulance) en raakte in shock na een spuit in de ambulance. Dat is heel in het kort wat ik zo meemaakte na het innemen van bepaalde medicijnen. Niemand wist toen nog wat er aan de hand was. Voor mij super onhandig kan ik je zeggen.

Bloedonderzoek

cyp450 helikopter

vergiftigingsreactie

Op verzoek van de huisarts krijg ik na de zoveelste vergiftigingsreactie (heftige onverklaarbare bijverschijnselen) snel een plasmaconcentratie bepaling (bloedspiegel). Gelukkig dat hij zo alert was. Deze concentraties (bijvoorbeeld na het gebruik van diazepam bij de gekneusde ribben) waren extreem hoog. Na het innemen van één tablet diazepam was de plasmaconcentratie maar liefst 1285 mcg/l (normaal 125-750 mcg/l).  Alsof je het hele stripje in één teug hebt leeggesnoept. Al snel ontstond het vermoeden dat ik een afwijkend geneesmiddelmetabolisme heb. Het Cytochroom is een verzameling van ongeveer 50 enzymen die o.a. betrokken zijn bij de afbraak van medicijnen in ons lichaam. Deze enzymen komen vooral voor in de lever.

cyp450 wetenschap pil tekst boek

perfecte samenwerking

Dit vermoeden werd adequaat opgepakt door mijn apotheker en mijn huisarts (toppers kan ik je vertellen). Zij werkten samen met een wetenschapper in het Jeroen Bosch ziekenhuis in Den Bosch. Bloed af laten nemen. Alle partijen aan de slag met mijn DNA.  Al snel blijkt dat mijn CYP(cytochroom p 450) 2D6 en CYP2C9 sterk afwijken. Eén metabole route ontbreekt en één is gedeeltelijk geblokkeerd. Later komen nog meer problemen tevoorschijn (CYP2C19, CYP3A4 – reden van de hoge diazepamspiegel – etc).

Duidelijkheid

cyp450 dna

gegevens in de telefoon

Uiteindelijk levert dit voor mij (mijn ouders en mijn kinderen) een hoop duidelijkheid op. Zij hebben ook allemaal hun eigen cytochroomprobleem. Niet zo heftig als die van mij; maar wel met de nodige risico’s. Ik praat het zo veel mogelijk om me heen en verzoek iedereen in een situatie waarin ik zelf niet kan praten, de heren van de ambulance te waarschuwen. Op mijn telefoon zijn de gegevens te vinden en ik draag ook een SOS armband met daarop het telefoonnummer van mijn huisarts en de apotheek. Medicijnen zoals ibuprofen, naproxen, tramadol, codeïne maar ook sint janskruid worden door mijn lichaam anders verwerkt dan bij de gemiddelde Nederlander.

cyp450 pil pincet gezondheid

chemische puzzel

Soms lees je dat mensen een psychose krijgen op basis van een medicijnvergiftiging (toxische psychose of delirium); deze toxiciteit kan leiden tot vage klachten van rusteloosheid en nachtmerries tot een fase waarin je extreem gewelddadig kunt worden (moord en zelfmoord). Bizar voor een ander misschien maar voor mij helder en duidelijk. Deze mensen zijn waarschijnlijk ook anders in het metaboliseren van medicijnen. Chemisch DNA puzzeltje. Mijn kinderen weten inmiddels waar hun DNA afwijkt en kunnen hier dus op anticiperen.
Mijn verhaal is te lezen in het Pharmaceutisch Weekblad van 9 mei 2014 (nummer 19).

Enzymfabriek

cyp450 medicijnen pillen kleurenIn de fabriek (voornamelijk in je lever) waar de medicijnen dus omgezet worden, kan van alles fout gaan. Ongeveer 80% van alle geneesmiddelen worden afgebroken door CYP450 (afgekort) enzymen. Sommige mensen hebben een lagere, en anderen juist een hogere dosis van een geneesmiddel nodig om het juiste effect te krijgen. Wij zijn ook weer gevoeliger voor het bijvoorbeeld innemen van medicijnen met grapefruitsap en cannabisolie (wisselwerking; waarover later meer). Het kan dus ook zijn dat sommige mensen meer last van bijwerkingen hebben op een standaard dosis. Ik hoor vaak bij het lijstje van extreem zeldzame bijwerkingen. Ik zou ook genoemd kunnen worden in de krant bij iemand die op onverklaarbare wijze is overleden na het gebruik van ecstasy. Heftig maar waar.

cyp450 nood ambulance

nu voorkomen we veel ellende

Doordat mijn lichaam de medicijnen niet om kan zetten in werkzame stoffen,  krijg ik alleen een soort vergiftigingsreactie. Geen allergie. Dat is iets anders. Gelukkig gebruik ik geen van deze (eerder genoemde) middelen maar het geeft wel aan dat ik zonder maatwerk van de artsen potentieel risico loop op een toxische reactie met zelfs de dood als gevolg. Zelfs bij middelen die gewoon in de supermarkt liggen. Hier gaan we in de toekomst vast nog veel over horen.

Wellicht herken je jezelf in dit verhaal. Praat dan eens met je huisarts of je apotheker.

 

 

4 reacties

  1. Ik zit te huilen, heb je verhaal een paar keer gelezen en denk, zie nou wel, ik ben niet gek.
    Ik zeg al jaren dat ik absurd reageer op medicijnen, maar mijn huisarts heeft besloten dat ik gek ben en alles tussen de oren zit, om aandacht te krijgen.
    Ondertussen durf ik bijna niks nieuws in te nemen(of op me te smeren)omdat ik zo vreemd reageer op medicatie. Inderdaad, dat dronken loopje,en praten alsof ik dronken ben, maar ook een keer in een winkel bijna iemand gemept met het boodschappenmandje omdat ik ineens woest werd, dat past totaal niet bij hoe ik ben.
    Zo fijn dat je jouw verhaal deelt!
    Hoe gaat het bij jou bij de tandarts,met verdoving, en met narcose in het ziekenhuis?

    • bij de tandarts dus liever geen verdoving. hij weet er van. bij kleine ingrepen geen verdoving. in het ziekenhuis, bij een operatie bijvoorbeeld, heeft de anesthesist contact met mijn huisarts en apotheker. niet meer dan een chemische puzzel. de laatste ruggenprik voor een operatie aan mijn voet heeft dus totaal GEEN problemen opgeleverd. voor mij is het inmiddels geen probleem meer omdat mijn apotheker en huisarts er veel van weten en zo veel mogelijk artsen en specialisten informeren. in het UCMG krijgen veel artsen dit nu in hun opleiding. voor kankerpatiënten is een DNA onderzoek vooraf, een ultieme oplossing bij hun behandelingen. misschien jouw huisarts vragen om contact op te nemen met mijn apotheker (apotheker mevrouw A. de Vries uit Hoogezand) en dit verhaal laten uitleggen. Dan staan op een DNA onderzoek. Op deze manier kunnen ze precies aantonen waar de defecten zitten en hoe ze er op moeten anticiperen. Iedere arts die mij medicijnen voorschrijft wordt verzocht contact met de apotheker op te nemen. Lang leve de digitale patiëntendossiers dus.

  2. Ik ben jonger dan 50, maar ik heb er veel mee te maken. Nog steeds. Bij mij bleek dat ik een trage CYP2d6 metaboliseerder ben.
    Ik heb nu een DNA-paspoort na onderzoek op afwijkingen van P-450 bij het Erasmus Medisch Centrum, voorlopers op dit gebied.

    Deze website heeft mij veel op weg geholpen met het uitzoeken van deze puzzel: https://www.selfhacked.com/blog/cyp2d6/
    Misschien heeft u er ook wat aan.

    • Dank je voor het delen. Ik denk dat veel mensen hiermee een eind op de goede weg komen. Mijn kinderen zijn ook nog veel jonger dan 50 en hebben er ook veel mee te maken. Ik heb de CYP afwijkingen allemaal in mijn telefoon staan. Bij noodnummers en noodinformatie. Daar waar iedereen zonder wachtwoord bij kan komen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

© 2019 Vijftigenmeer

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑